一人で悩まずに

 どんなことでもご相談ください。
 同じ苦しみをともに分かち合いながら、心から話し合える仲間づくりをはじめ、少しでも支えとなれるよう努めてまいります。

電話・メール・面談での相談を受け付けております。(要予約)

【所在地】
〒780-0062
高知市新本町一丁目14-6 1階
【電話】
Tel : 088-856-5151
【電子メール】
kounanren.info@gmail.com

高知県難病団体連絡協議会とは

 難病とは、原因の究明や治療法が確立していない病気のことです。
 高知県内には、そのような難病に悩んだり、苦しんだり、不安を抱えて生活している患者や家族で構成されている患者団体がいくつもあります。
 高知県難病団体連絡協議会は、各難病団体の情報交換や連絡調整、活動の支援と充実を図ることにより、患者さんやご家族が高知県のどこに住んでいても、安心して療養生活が送れるように、QOL(生活の質)の向上を目指して活動をしています。


NPO法人 高知県難病団体連絡協議会 加盟団体


◆ お知らせ ◆


「難病・慢性疾患全国フォーラム2020」のご案内

 難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会主催による「難病・慢性疾患全国フォーラム2020」が、2020年11月7日(土)13:00〜16:00にWeb中継にて実施されます。
 「すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を」というテーマで、パネルディスカッション「コロナ禍における難病・慢性疾患患者の現状と課題、そしてこれから」やフォーラムアピールの採択、患者・家族の声などが行われます。

※詳細及び申込みは、【参加申込受付中】難病・慢性疾患全国フォーラム2020をご覧ください。


JPA国会請願署名へのご協力のお願い

 本会では、毎年JPA(一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会)の国会誓願署名に協力しています。
 これまでも難病法の成立や障害者総合支援法への難病等の追加、難病相談支援センターの全都道府県への設置など、多くの願いが実現してきました。
 私たち難病患者を取り巻く環境の改善と、さらなる充実を目指して、今年度も国会請願署名活動に取り組んで行きます!
 多くの皆様のご協力をよろしくお願いいたします。

※署名の詳細については、高知県難病連にお問い合わせください!

署名用紙はこちら
チラシ(A4版)
署名用紙(B4版)


ご協力をありがとうございます!

難病・慢性疾患患者支援自動販売機


 高知県難病団体連絡協議会では、JPAが実施する「難病・慢性疾患患者への支援に対してご理解とご協力を頂ける自動販売機」の設置を推進しています。
 これは、皆様が支援自販機より飲料をご購入いただくことで、その代金の一部が難病・慢性疾患患者活動支援金として患者団体に分配されることとなります。そのことで、難病・慢性疾患患者をめぐる環境や医療・福祉制度の整備・向上を目指す活動を支援することにつながるのです。

 高知県内では、下記の医療機関にご理解ご協力を賜り難病・慢性疾患患者支援自動販売機を設置いただいています。
 飲料ご購入の際には、ぜひとも難病・慢性疾患へのご支援のお気持ちをよろしくお願いいたします。

医療法人つくし会 南国病院
高知県南国市大そね甲1479-3
TEL: 088-864-3137
医療法人仁栄会 島津病院
高知県高知市比島町4丁目6番22号
TEL: 088-823-2285


難病・慢性疾患患者支援のために『自動販売機』を置かせてください!

 上述の『難病・慢性疾患支援自動販売機』を設置させていただける医療機関、施設、店舗、個人を随時募集しています。
 自動販売機の業者は、株式会社伊藤園とコカ・コーラグループ各社、サントリーの3社であり、現在、自動販売機を設置されているところでは支援販売機への入れ換えも加納です。
 設置後は、機器の保守、商品補充、代金・空容器回収、周辺清掃などのため、定期的に担当者が設置場所を訪問し管理します。
 売り上げの2割程度が、設置者への販売手数料と患者団体への支援金となりますが、電気代などの設置管理経費なども含まれますので、販売手数料と支援金の比率については、協力してくださる設置先と運営事業者の間で決めていただくこととなります。

 私たち高知県難病団体連絡協議会は、患者、家族が抱える様々な問題を、一緒に考えて解決していくための活動を行っています。
 活動へのご理解をいただき、支援自動販売機の設置にご協力・ご検討いただける方は、下記の連絡先にご一報をよろしくお願いいたします。

☆ 難病関連トピックス ☆

2020/10/26 岐阜新聞Web
難病「難治性血管腫・リンパ管腫」 飲み薬の治験開始
2020/10/16 共同通信
腸内細菌が難病の進行に関与か パーキンソン病、名古屋大
2020/10/16 サンテレビ
iPS細胞で世界初の手術 「網膜色素変性症」治療確立へ/兵庫県
2020/9/2 朝日新聞デジタル
難病ALS原因のたんぱく質 本来の働き解明 大阪大
2020/7/29 朝日新聞デジタル
死望む裏に苦痛、寄り添い支援を ALS協会など見解
2020/7/22 産経新聞
難病患者が遠隔操作ロボで接客 モスバーガーが27日から実証実験
2020/7/20 読売新聞(ヨミドクター)
筋ジストロフィーの症状改善に期待…国産初の「遺伝子欠損治療薬」発売
2020/7/3 時事通信
iPSから骨格筋幹細胞 筋ジス治療に可能性 京大
2020/6/23 毎日新聞
難病の小4少女に文学賞 「2平方メートルの世界」に小さな発見、生きる決意
2020/6/19 サイエンスポータル
超好熱古細菌のRNA、1塩基レベルで識別 難病の治療に道
2020/6/16 Medical Note
診断誤れば両眼失明も 難病「視神経脊髄炎」を正しく治療するために知っておくべきこと
2020/6/11 産経新聞
iPSで「網膜色素変性症」治療 神戸の病院の計画了承
2020/6/3 withnews
ドンキの歌みたいに頭に残る…女性シンガーがポップに歌う「難病ソング」 なってわかった「見えない障害」
 【参照】→ 【動画】「多発性硬化症、MS」がループしクセに 「ドンキの歌」みたいに頭に残る啓発ソングとは
2020/6/1 京都新聞
外出自粛が解除されても 「筋ジス病棟」の孤絶 ネット環境の保障を緊急要望
2020/5/21 NHKニュース
難病患者 物資入手や介護人材確保が困難に 新型コロナ影響で
2020/5/18 高知県庁
小児慢性特定疾病指定医の公表について
2020/5/11 高知県庁
難病指定医、協力難病指定医の公表について
2020/5/11 毎日新聞
遺伝子薬、1回1億6707万円で保険適用へ 国内史上最高額、難病治療
2020/5/9 毎日新聞
「命が危ない、怖い」医療的ケア児に不可欠な衛生用品不足 新型コロナで入手困難
2020/5/9 スポーツ報知
【G大阪】難病のJr.ユース多田くん支援の輪が拡大…新潟・早川やラグビー・稲垣も反応
2020/5/8 毎日新聞
厚労省、難病などの医療費助成を1年自動延長へ 診断書取得も不要



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